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#液态头条
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作者｜朱玲玉
到燕郊续命的病人家属，匍匐式地把家人生存的希望交给了这里。把命救回来，成为他们唯一的生活重托。宋洪林和血液病人打了五年交道。
五年前，他在河北燕郊燕灵路边的二街村承包了一个公寓。这里距离血液病专科医院燕达陆道培医院只有900米，距北京CBD也不过20公里左右。为图吉利，宋洪林把公寓楼取名为“家和”。“家和不家和”，一位住在这里的病友调侃道。宋洪林笑笑但不辩解，病友的说法也确实有几分道理——他们千里迢迢来到这里，意味着生命已到末路，最后落得人财两空、家破人亡的家庭比比皆是。
家和公寓。
公寓总共六层楼，每层16个房间，每月房租600元。考虑到血液病病人需要更好的空气，宋洪林特意把在普通租户放在一到三层，把病人们安排在四、五、六层。电梯和走廊都规定不能抽烟。在宋洪林的值班室门后，挂着一排房间钥匙，这意味着他每天管理着这里的80多个租户。化疗无效后就只能等着进仓（无菌治疗仓房）移植的病人，往往一住就是两三年。移植完超过两年的，只需要定期来复诊。宋洪林会为这些老住户安排临时住房，让他们安心住几天再回老家养病。住在四楼的病人家属陈春把血液病群体形容为“没有被灌溉到的农田”。血液病病人们抓着最后一根稻草漂到这里，熬个三两年，在生死疲劳中耗尽、干涸。
公寓窗户外面，正对着一颗不知名的树。树有五层楼高。寒来暑往，对望着窗内熬过春暖和冬寂的人们。四月初，树上还未抽枝发芽，只有一只鸟巢孤零零挂着。住在四楼的李春海已经在燕郊过了四个春节。自从女儿和儿子相继得了白血病之后，他“就和这个病杠上了”。2008年2月14日，女儿李杨在乌鲁木齐确诊为白血病。李春海卖了房，带孩子从天津辗转到北京进仓化疗。化疗一直没有效果，也无法找到完全相合的骨髓配型。孩子当年就诊过的海军总医院只做过十例骨髓移植手术，且成功率只有一例。李春海夫妇不想放弃希望，他想着，如果积蓄全无，就去天桥下乞讨。
医生建议他们再生一个孩子，用脐带血来救女儿。李春海和妻子为了最后的希望，采取了医生的建议。不久，妻子怀孕了。他又带着女儿和妻子折回乌鲁木齐，等着第二个孩子出生。女儿的身体每况愈下，他给她抓了一些中药偏方，在日复一日的煎熬中寻求些心理安慰。有一天，女儿无意说起想去看米奇。李春海赶紧从乌鲁木齐回到吉林老家，办了港澳通行证，带着妻孩一起去了香港的迪士尼乐园。2009年8月22日，第二个孩子顺利出生了，是个儿子。李春海给他取名为“李固”，“希望他的生命坚实可靠、健健康康长大”。但是大女儿没能等到这一天，2009年2月14日——和确诊同一天，她就走了。
李春海把女儿少时的留影，一直存在手机里。供图/李春海儿子出生后，他和妻子“总是如履薄冰地活着”。儿子一发烧，白细胞、血小板、红细胞都会偏低，轻微磕碰就青一块紫一块。李春海开始犯疑，领着孩子去乌鲁木齐儿童医院做过两次骨穿。他和妻子还为此检查过基因，除了妻子有一个无关紧要的染色体基因异常以外，一家三口的检查结果都显示正常。李春海在乌鲁木齐生活了20余年，从事建材生意。后来几年，家里又添了第三个孩子，李春海给她取名“李钻”，因为钻石是世界上最坚硬的石头。可没想到，现实还会重演一遍。2017年12月，李固也确诊了白血病。有了前一次的经验，李春海又变卖了家产，“做了三五年不能回去的心理准备，抗争到底”。
初来北京时，李春海和妻子、儿子的合影。供图/李春海儿子确诊后病情迅速恶化，一家四口搭乘飞机直飞北京。刚到北京时，儿子挂急诊进了北京大学国际医院进行化疗治疗，三天就得输一次血。得白血病后，儿子血小板和红细胞指数都过低，只能靠输血维持。一包血浆从导管输入孩子的身体，意味着里面的造血干细胞可以帮孩子安全度过三天。第一期化疗时，由于孩子免疫力太低，得了肺炎，鼻子溃疡出血泡。医生判断“鼻子保不住了”，李春海托人从香港带回消炎药，5000块钱一支，注射了7万多元的药，儿子才得以保住鼻子。但两个多月的化疗不能缓解病情，北大国际医院无法进行移植手术，医生建议他把孩子转到北京大学人民医院。“但那边医院进仓很难，至少要给两万块红包。也有黄牛找我说，只要交十万块钱就能马上进仓。我觉得这钱还是应该花在孩子身上，为啥要给黄牛呢？”为了尽快进仓移植，李春海只能把儿子转到私立性质的陆道培医院。他和妻子也搬到了燕郊，妻子做饭、送饭，他就出去挣钱。手术需要抽取配体的骨髓，进行造血干细胞移植，之后一旦肠、脾、胃、肺、肾等各种器官排异，都需要输上价格昂贵的进口药。光一次肠排，连输8个单抗药物，单价就要过万元。在仓里，治疗费光一天就要两万元。为给儿子治病，李春海前后总共花费了130多万，通过新农合大病保险也只报销了1/4。
不幸中的万幸，三年下来，儿子做完了移植，慢慢恢复了健康。但每次复诊做大排查时，李春海和妻子还是提心吊胆。“我们最害怕的就是复发——这是所有病人家属心里的一道坎。每次大查后，医生打来电话，我们都不敢接。”做完移植后，一年是一个坎，时间越长复发率越低。但也有5年、8年以后还复发的。李春海经常跟人说，所有白血病的孩子手里都捧着一个炸弹，谁也知道啥时候会炸。他认识的病友群里，第一次移植，成功率在20-30%；二次移植成功率可能不到7%。一旦复发，再次移植的成功率很低，大多只能拖延一段寿命。李春海遇到过一个实体瘤孩子的家属。对方说：“白血病起码有的治，实体瘤治都治不了。”李春海诧异，“我们白血病家庭已经很不幸了，是不是？竟然还有人羡慕我们得的是白血病。”
他回老家和当地政府扯了好几次皮，才办上了低保。但每个月2700元的低保金也不足以保证生活。为缓解经济压力，去年疫情期间，他到北京小汤山医院搭建隔离病房，每天能赚500元。今年他又成了外卖员。儿子每天吃着进口药，一天一颗，就要800多元。李春海就使劲跑外卖，白天跑一单4元，晚上7元一单，他要跑到深夜11点才回到公寓。李春海曾在微信组建了一个病友群，里面相识的病人家属有29位。四年下来，过一半的孩子已经离世。孩子离世的家长经常整晚整晚地失眠，借着烟酒消愁，半夜在群里发消息，诉说绝望。前不久，李春海把妻儿送回老家，只等五月份再来复查。李春海回老家发现，自己的母亲已没有心情再去鸭绿江上的江心岛漫步，而是骑着车在街头收废品挣钱。“我就想求着白血病放过我们一家人。”李春海的诉说中时有叹气和沉默，他现在最担心的，就是小女儿再染上这种病，“不然我们真的没法活了。”
和李春海家一样，为了保证基本生活来源，大多数患儿的父亲都会出门谋工挣钱，妈妈们则留下照顾生病的孩子。
出仓后一年多以来，住在五楼的刘艳芳一直独自陪护儿子灿灿。丈夫原本在燕郊送了三四个月外卖，但还有两个孩子留守在老家，也需要照顾，他只能返乡务工。在燕郊治病两年多，10多岁儿子生活完全不能自理，吃饭都得喂上一个多小时。等儿子吃完，刘艳芳才把剩菜剩饭狼吞虎咽地对付几口。为了帮丈夫分担经济压力，刘艳芳每日三餐定点给同乡的患者买菜、做饭、送饭。其他病人家属给人做饭都是收费200元，刘艳芳顾念大家“同病相怜”，每天只收老乡160元。白血病患者饮食有诸多讲究，要做两家的一日三餐，刘艳芳从到晚少有空闲。4月2日早上，出门买菜时，她问儿子想吃什么，儿子说“虾”。到了菜市场一问，虾要55元一斤，刘艳芳没舍得买，“太贵了”。
刘艳芳出门送饭，灿灿独自在家打发时间，把一块橡皮泥贴到了天花板上。
移植手术还需要定期复诊，灿灿在出租屋里滞留了一年多。平日在家，他也得佩戴口罩。闭关的生活百无聊赖，他越发沉迷于手机游戏。刘艳芳担心儿子将来的学业，又担心他将来如何融入社会，很是无奈。
家和公寓的房间都很逼仄。为了避免孩子因免疫力低下发生细菌感染，家属们都会小心翼翼注重房间内的清洁——碗筷每次使用前都要水煮消毒；空气净化器24小时开着；客人都不允许进屋。有孩子在移植出仓后出现了肺部感染，半个月治疗就花掉了10多万。每隔两天，刘艳芳都会带儿子去楼下小广场散步，再用紫外线把房间消毒。趁儿子在小广场上荡秋千的工夫，刘艳芳给丈夫发微信，互诉着异地生活的琐碎。“我想你了。”这对羞于表达的夫妻，偶尔也表露出一丝亲昵。“我很感恩燕郊，救了我们的命，但这个地方，终究是异乡。”在刘艳芳看来，这两年，像时被困在一个笼子里。她和灿灿DIY了一个手工挂件——一只“小鸟”，悬挂在窗台上。风进来时，“小鸟”发出清脆的风铃声。
李满菊。
住在六楼的李满菊，也是一位只身留在公寓陪护的妈妈。她来自河北邯郸，夫妻俩都是工厂退休人员。上世纪80年代末，为响应国家计划生育政策，李满菊只生育了一个女儿。女儿30出头的年纪，生下二胎不到十个月，孩子还没有断奶，她就被确诊为白血病。而李满菊和丈夫的骨髓都检测出抗体，不能配型。无奈之下，只能采取女儿叔叔的骨髓配型。叔婶认为骨髓抽取后会影响日后健康，起初并不同意，但救命要紧，最终还是同意了——收取了十万元的“补偿费”。
李满菊只能带女儿折回北京，丈夫则留在老家务工，女婿留在老家照顾两个孩子。为了给女儿治病，亲家已卖了一套房子。一次，女儿病危，李满菊赶紧通知在邯郸老家务工的丈夫赶过来。一向做事严谨的丈夫心急如焚，在高铁站坐错了方向。李满菊说到此处，嚎哭起来。如今，女儿度过了危险期，仍在接受化疗，如果还需要移植，只能勉强采取李满菊的骨髓配型。病友群里，有转手二手冰箱的消息。李满菊花了150元买下，邻居王海燕用送外卖的电瓶车帮她驮回公寓。李满菊羡慕王海燕家多子多女，“就算不生病，生活都互相有个帮衬，即使是鸡毛琐碎，也可以彼此倾诉”。40岁那年，李满菊曾意外怀孕，但怕影响到事业编制，她选择了流产——这是她迄今为止最后悔的一件事。每天早7点、上午11点和下午5点，是病人家属固定的送餐时间。每到送餐时间，家和公寓的楼道走廊里，每扇门都会被打开，电梯也跟着频繁升降，家属们提着红色或者蓝色的送餐盒，骑着电瓶车前往医院。出门的时候，彼此之间来不及搭话；回来的时候，就聚在走廊里一起唠嗑。
晚上七点后，家和公寓的走廊里，时常会有聚在一起唠嗑的家属。话题不外乎还是那些——遇到等着进仓移植的病人家属，就问：“昨天抽骨髓，配型成功吗？”若是出仓的，则问：“今天的血项涨了没有？”将家人转进普通病房的家属总会感慨：“我家孩子给激素闹的，今天又是第六顿饭了”（编者注：一般来说，服用激素之后的患儿食欲会增大）。但只有一个话题，总能引发更多的讨论，即，谁又在老家报销了多少钱。病人家属们常把血液病患儿称为“百万宝贝”，“每条命都得花上百万，复发的还得两三百万”。每次回老家，别人见了就躲，生怕开口借钱。大病致贫让他们不得不匍匐、挣扎着前进，有时甚至只能求助于政府和社会。“说起贫困户，我们都嫌丢人”，一位病人家属说。近年来从国家层面，针对大病致贫家庭的医保报销比例已有所提升，但因受经济水平和当地政策所限，很多地方设定的医保上限总额仍然偏低。在限定范围内按比例报销，超出部分仍由自己负责。医保只报销规定目录内的药品，而化疗后免疫力低、血项不好或者移植后出现排异的患者，使用的许多药都是目录外的。对于家和公寓的不少家庭来说，如果第一次移植成功，个人还要负担几十万元；而一旦复发，就得负担上百万费用。承担不起的病人，只能诉求于当地政府的额外救助。住在六楼的韩玲玲，是来自河南安阳的中学语文老师，丈夫王海燕是一名电工。2018年，儿子王文轩确诊后完成第一次移植，花费65万，按当地新农合政策标准只能报销20-30%。
韩玲玲从村里一路跑到市里，逐级上门求助。“村里说能力太有限了，没法帮你解决；去乡里，说要往区里反映，这不在我们权力范围之内；市里说让省里救救你，我也没有这个权力。跑来跑去，没有一个人搭理我。”韩玲玲无奈之下，只得反映到了驻京办。驻京办了解她的诉求后，从省、市、区下达通知，给她打开了一个绿色的通道，共报销了40余万费用。后来，儿子全面复发，二次移植和排异前后治疗又花费了70余万。按照当地规定，大病救助的条件分标危、中危、高危。复发后二次移植的患儿被列为高危，不能再享受大病救助保险，只能按普通疾病报销标准走。韩玲玲夫妇再次反映情况后，当地政府给报销了38万。但在这之后，后续花费只能自行承担。
韩玲玲回老家处理报销的事，顺便看望一下留守的两个孩子。父亲王海燕每天出门送外卖，王文轩便独自在家休息。“国家大政策里出台了红头规定，其中有一项兜底报销。就是说医保报销了之后，建档立卡被列为贫困低保户，按照90%再给你报销剩下那些自费的费用。”韩玲玲解释，但这只是国家层面给的大框架，地方政府可以根据这个框架根据结合当地的情况进行调整。如果当地特别贫困，兜底报销的钱又是地方财政出，就没有多余的钱拿来救助大病家庭。因此，她只能寄希望于地方政策的倾斜，给与一些临时性的特殊救助。
王海燕把儿子睡床前的窗户用塑料薄膜重新封牢，屋内空气净化器定时开着，保证空气无菌。4月21日晚上，李春海要招待几位要好的邻居。上个月，他跑了1300多单外卖，昨天收到了6000多元的工资。每到发工资，他们就会一起聚餐。邻居春姐帮他从菜市场买回一条三斤多的草鱼，又切了块牛肉，“平时也嘴馋，但都舍不得花”。春姐名叫陈春，来自四川大凉山，到燕郊三年了。李春海最喜欢她做的水煮鱼，川味正宗。
菜买回来，两家厨房都开始忙活——春姐做起了水煮鱼，李春海炖上了一锅土豆牛肉汤，住在五楼的“张刺猬”过来帮厨。给孩子治病期间，李春海带着张刺猬跑起了外卖。一个叫李大强的邻居也登门了，他是这次聚会上最年轻的病人家属，今年才30岁，来自河南周口。女儿只有一岁多，还在等仓移植。饭桌上还有一个叫雷梦军的家属，他的女儿刚做完骨髓移植没几天，就出现了肠排反应。对白血病病人来说，移植后要适时控制排异，早了或晚了都不利于“脱白”。
菜上了桌。春姐为大家斟满可乐，率先发言：“来来来，我们预祝难友出头。”李春海接话：“祝咱们孩子早日康复，早日回家。”李春海说起自己的经验，“这时候一定要舍得花钱。你别跟医院说没钱，你一说没钱医院就不敢给你用最好的药了。药还是得从医院药房拿。不然病友之间转来转去的，有的并不是针对白血病用的。有时就算药名一样，但效果也不一样。这时候想着省钱的话，后面花得会更多。”
雷梦军想从公益基金会争取大病救助金，但跑了好几天，也申请下不来。“这个钱90%申请不下来。”李春海告诉他，每个月的名额实在有限，“基金会要评估孩子手术后的身体指标，就是说孩子得有足够的希望康复。如果希望小，钱就得打水漂了。从公益的角度，挺不人性的。既然要救助，就不该分人。”春姐有不同的看法，“我觉得从公益的角度，这个选择也是对的。咱这么多人，帮不过来，先帮助最有希望的人。”拿到过公益救助的张刺猬没有接这个话题，他为自己续上了一杯杜康。张刺猬平时爱喝点小酒。每次聚餐他都自带一瓶白酒，喝到微醺才回屋，躺下就能睡着。
李大强可没那么容易睡着。女儿看病到现在，老家的新农合只报销了一半，他在信用卡、花呗、网上贷，微粒贷总共借了30多万，拆东墙补西墙，几个窟窿眼填不了又怕被拉进征信名单，每天睁眼就是债，“有时候看到煤气瓶子，就特别想把煤气打开，抱着小孩一起死了算了。我也想自食其力，但实在没钱了，我真愿意给别人跪下，天天叫爷爷。你明白吗？”刚来燕郊的时候，李大强不愿意和人交谈，觉得大家“都太惨了”。一次，他说起，“我女儿做完化疗，小脑袋上一摸，头发都掉光了。”“那是细胞排异，头发，脚趾甲、手指甲，全部都要掉光，再重新长出来。这就是个重生的过程。”李春海把这个过程比喻为“涅磐重生”，还用手机拍下了儿子新长的半截指甲。日子久了，病人家属们多少学会了苦中作乐。
夜里十点半，李春海又举起了一杯可乐，“来，最后一杯，敬我们自己，一起加油，早日回归正常生活。”聚餐结束后，春姐一边清理桌子上的狼藉，一边念叨：“明天我得再去打个针，这次感冒来得凶，头疼得很。家人病了，自己就不敢病”。她对燕郊又爱又恨，在她看来，这里既是伤心之地，又是福地。到燕郊续命的病人家属，匍匐式地把家人生存的希望交给了这里。把命救回来，成为他们唯一的生活重托。在共同的疾病面前，人也变得更加平等。四处救助而无路可投的时候，他们只得自发形成一个互助团体，抱团取暖，彼此安慰。夜幕降临，村口的一片空地上，一家寿衣店亮起了灯，一截集装箱立在村口，仿佛生死都是临时的停靠。正对面正是陆道培医院的六号住院楼，亮着窗户的就是血液病患者的病房。